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结节性硬化症是一种因基因缺陷导致的罕见病,患者体内各个器官会因病长出血管肌瘤,随着时间的推移,会产生各种并发症,例如器官衰竭。 “还小的时候,他不理解这种病,经常哭闹说‘为什么我要吃那么多药’。我们家附近有一条铁道线,他一闹爸爸就带他到阳台看火车,看完火车就乖乖吃药了。”晏泽礼的母亲李凌回忆起儿子的童年说道。“右手提手柄,让车慢慢启动。”动车司机苏毅一步步引导晏泽礼学习驾驶操作。一趟模拟驾驶下来,晏泽礼非常开心:“太棒了,这跟我在电脑上玩的模拟驾驶太不一样了,今天梦想成真!未来还有机会的话,我想要成为一名动车设计师,为国家自主研发‘原创’动车。”“他非常了解铁路,听说他收藏了许多铁路方面的书籍,是个小车迷,这种热爱特别难得。”苏毅竖起大拇指。因为疾病,李凌曾经带晏泽礼寻访了全国各地多家医院。每到一座城市,她都会在当地火车站为孩子拍一张照片留念,这也成为了他们漫漫求医路上,充满仪式感的温情回忆。 “我一直告诉孩子,不要因为疾病就放弃自己想做的事,只要你想做,妈妈永远支持你。非常感谢铁路给我们这个机会,圆孩子一个梦想。”ingFang SC", "Hiragino Sans GB", "Microsoft YaHei UI", "Microsoft YaHei", Arial, sans-serif; text-align: justify; color: rgb(136, 136, 136);">来源:ingFang SC", "Hiragino Sans GB", "Microsoft YaHei UI", "Microsoft YaHei", Arial, sans-serif; text-align: justify; color: rgb(136, 136, 136);">《人民铁道》报业有限公司广西记者站(南宁局集团公司融媒体中心)
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