常宁7岁萌娃渴望重获“心”生“我想回家，想去上学”，

丶小强

“7岁的黄露原本应该和别的小朋友一样，坐在宽敞明亮的教室里上课，在操场上和同学一起奔跑，但现在，她只能每天躺在病房里。”10月7日，中南大学湘雅附二医院小儿心脏外科护士长欧阳沙媛感慨道。

▲图为病床上的黄露

黄露2012年7月出生于衡阳常宁市荫田镇斛林村，满月时妈妈尹平菊带着她到医院进行新生儿例行检查时，发现孩子患有先天性心脏病。这些年一家人都小心翼翼地呵护着黄露，生怕她有半点的闪失。5年多过去，黄露除了比别的孩子容易感冒，体质差，并没有出现大问题。

▲图为医院治疗的黄露抱着护士送给她的布娃娃

2017年的一天，衡阳市中心医院的医生下乡巡诊到了斛林村，奶奶王贵容带着黄露让医生诊断一下她的心脏有没有问题，医生说黄露的心率比平常人快很多，要他们必须马上到医院做检查。之后，在广东打工的妈妈尹菊平回到家把黄露送到了衡阳市中心医院，医生为黄露做了心脏封堵手术，之后两年没有出现其他的状况。

▲图为妈妈尹平菊拿出黄露的CT片

然而到了今年4月份，黄露总是无精打采，也不和其他的小朋友一起玩耍，在家吃完饭就要睡觉。有一天奶奶接她放学，她告诉奶奶心脏这里好痛，后来正常行走都困难。爷爷奶奶赶紧带着黄露到了当地的常宁妇幼保健院，医生把心电图传到了衡阳市中心医院，医生没看出什么大的问题，就这样一直到了6月份。

▲图为妈妈尹平菊陪着病床上的黄露学习

6月3日，黄露因病陷入了昏迷，被紧急送到医院后诊断出心肌炎、心脏扩大、心功能不全，完全性左束支阻滞，随时都可能有生命危险。得到这个结果后，爷爷奶奶不敢大意，赶紧打电话要女儿尹平菊回家，而衡阳的医疗条件已经无法对黄露进行手术，孩子被紧急送往长沙的湖南省儿童医院。

▲图为黄露的病历

“那时露露一直哭，到医院后已经昏迷，医生检查完后说必须马上住院进行抢救，医生说孩子随时都会猝死，当时不知道要怎么办才好，在医院重症室昏迷8天才醒过来，整整17天才保住她的命。”妈妈尹平菊回忆起当时的情景还心有余悸，她说那几天把她吓得不轻。

▲图为护士逗露露开心

露露的病情稍稳定后，医生建议给她的心脏装上起博器，但是这样的结果就是随着露露的成长，要经过多次手术，要想得到更好的治疗只能去更专业的医院。这样，黄露转院到了湘雅二医院的心脏外科。看完露露的病历和检查结果后，医生告诉妈妈尹平菊，只有换心才能救她。

▲图为病床上黄露与护士送给她的芭比娃娃

为了保护露露的血管，以免血管损坏对后续的心脏移植手术造成更大的困难，露露泵入采用了PICC中心静脉置管。这种置管需要像打留置针一样，从手臂上的静脉血管穿到心脏位置。当时，虽然打了局部麻醉，但医生还是让家长回避。“5个大人压着一个小孩，露露痛得在床上翻滚，我和她爸只能在病房外面干着急，露露只要哭一声，我们的心就如刀割一般。”尹平菊握着拳头回忆道。

懂事的露露在病房十分受大家喜欢，她在病房里度过了7岁生日，护士和病友送的礼物摆满了床头，让这个病房多了一丝温暖。“露露十分坚强，平时痛的时候就自己忍着，痛得不行了才让妈妈知道，才让妈妈抱一抱自己，这么懂事的小孩子让人感到心疼。”护士感叹道。

在住院治疗的三个月里，露露每天除了打针吃药，做的最多的事情就是坐在病床上画画，医生和护士见她喜欢画画，给她颁发了一张特别的奖状用作鼓励——“优秀小画家奖状”。露露的画册里出现频率最高的就是五颜六色的房子，当问露露为什么画这么多房子时，露露低声回答道：“我想和爸爸妈妈一起回家，想像其他小朋友一样去上学。”这个平凡而又普通的愿望在露露身上显得珍贵又艰难。

主治医生袁浩泳透露，露露的EF（评价心功能的指标）值要比正常人偏低，每天心脏都在超负荷运转，要通过PICC管注射多巴胺、硝酸甘油药物才能勉强维持心脏的正常运转，目前唯一的治疗方式就是尽快进行心脏移值，“患有先心病的小孩子并发症会更多，供体也会更难找，目前湖南周边的医院都已经做了备案，如果找到合适的供体就可以进行心脏移植手术，但手术费和术后管理费用是一笔不小的数目，手术费需要30—50万元，术后管理费每个月也要七八千元。”

▲图为露露到哪妈妈都抱着PICC管注射泵跟着

“露露治病的费用已经花费了20多万，这些钱大都是向亲戚朋友借的”。“我和老公在深圳打工，我们还有一个10岁的儿子，从小兄妹俩就是我爸妈带着，我们要打工挣钱养家。”黄露父亲黄华邦是广西人，在广东打工与妻子尹平菊认识后结婚。“我老公在广东做临时工，我的工资也就三千多，一年的收入7万左右，除掉日常开销也没存下什么钱，露露的病已经花掉了家里仅有的积蓄，孩子的病一定要治，只要有一丝希望也不放弃！”妈妈尹平菊说道。

▲图为正地画画的黄露

值班护士说：“此前因为没钱，黄露曾经停过一段时间的药。”为了挣钱，黄露父亲黄华邦没办法，只有带着对女儿的牵挂回去深圳打工。

一边是难以找到的合适供体，一边是没有着落的巨额医疗费用，在这两只拦路虎面前，黄露一家人还在顽强抗争。“我宁愿自己躺在那里，代替她去受那些苦，去遭那些罪。”黄露的妈妈告诉笔者。

“一颗被折弯的小树苗如果给它一个支撑，它就可能长成一棵参天大树。黄露就像这颗被折弯的小树苗，希望各界爱心人士能伸出援手，献出一份爱心，让坚强的露露能够重获‘心’生，早日长成参天大树。”护士长欧阳沙媛说。